HOSPES 42
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«Lo pensavo fin dall’inizio, quando questo progetto era ancora un abbozzo di pensiero. Avevo la convinzione che avviare questo percorso – questo primo piccolo pezzetto di hospice, come ci piace considerarlo – avrebbe rappresentato una grande opportunità, non solo per le famiglie e per i piccoli pazienti, ma anche per tutta l’équipe di cura. E, dopo i primi mesi di attività, posso dire che la pratica di ogni giorno ci conferma che quel pensiero astratto corrisponde a una realtà concreta».
Pur con tutta la cautela che accompagna un’esperienza per molti versi nuova in un settore delicatissimo delle cure palliative, dalle parole di Sergio Amarri – Responsabile Sanitario per i servizi offerti dalla Fondazione Hospice Seràgnoli ai pazienti pediatrici – emerge chiara la consapevolezza che il cammino intrapreso con l’avvio del Day Care di Cure Palliative Pediatriche si muova già sulla rotta giusta.
Il servizio, operativo dallo scorso giugno nei locali messi a disposizione dall’AUSL di Bologna presso l’Ospedale Bellaria, ad oggi ha in carico una ventina di pazienti. Il nuovo ambulatorio si inserisce nell’ampia traiettoria di progetto intrapresa dalla Fondazione che riguarda la realizzazione dell’Hospice Pediatrico, il cui cantiere – su progetto di Renzo Piano – è proseguito anche durante la fase complessa dell’emergenza Covid, insieme al lavoro svolto in collaborazione con la Regione Emilia-Romagna per l’istituzionalizzazione di una Rete di Cure Palliative Pediatriche che vedrà l’Hospice come nodo specialistico di cura.
Grazie al servizio poliambulatoriale messo in campo dal Day Care, nell’arco di una mattinata o di una giornata di accesso i pazienti pediatrici e le loro famiglie possono ricevere diverse visite e prestazioni specialistiche volte a migliorare le condizioni cliniche, riabilitative e sociali. Un approccio a tutto tondo ai bisogni delle famiglie che si trovano, spesso da anni, ad affrontare insieme ai loro figli la gestione di una malattia ad alta complessità assistenziale.
Se “l’opportunità” sottolineata da Amarri nel caso delle famiglie è chiara – il bisogno che emerge dal territorio è infatti evidente – il grande investimento valoriale per l’équipe di cura in questa fase di start-up è dato dal fatto che «la formula del Day Care, così come è stata strutturata, consente un’esperienza importante di Outpatient Clinic. Questo significa che ci relazioniamo con le famiglie giocando in un certo senso fuori casa, ovvero fuori dal contesto di ricovero: questo ci consente di vedere, vivere e capire meglio i loro bisogni e di “fotografarli” nella loro complessa quotidianità, senza veli e senza quel filtro che normalmente una situazione di ricovero crea. Quella che tutti i membri dell’équipe vivono ogni giorno è una grande palestra che ci permette di cimentarci in un’analisi esperienziale dei bisogni, in una misurazione che non può essere basata su numeri e coefficienti, ma riguarda la sensibilità e la continuità di rapporto. E contribuisce ad arricchire in maniera determinante le competenze che porteremo poi in quella che sarà l’attività dell’hospice pediatrico. Paradossalmente, se la nostra esperienza fosse partita direttamente con l’hospice, avremmo di certo fatto più fatica a recuperare questa dimensione, che invece è fondamentale rispetto all’approccio complessivo che le cure palliative pediatriche devono saper proporre». Se infatti esistono degli score validati per misurare la complessità assistenziale e clinica (in ambito pediatrico le équipe della Fondazione Hospice Seràgnoli utilizzano la scala ACCA PED, validata a partire dallo scorso anno in Italia), non esistono strumenti altrettanto oggettivi per dare conto delle altre tipologie di complessità – psicologiche, spirituali, ma anche relazionali e sociali – che le famiglie con piccoli pazienti affrontano quotidianamente.
Come spiega Amarri,
«abbiamo in carico famiglie che hanno come preponderante il bisogno clinico, ma a parità di “gravità clinica” ci sono genitori per i quali l’elemento di crisi è l’isolamento rispetto alla propria comunità o il ricorso alle continue ospedalizzazioni, il non poter garantire al proprio figlio la frequenza a scuola oppure il solo fatto di non poter – talvolta da anni – dormire per una notte intera…».
Una complessità esistenziale, insomma, prima e oltre che assistenziale. Ecco perché all’interno del Day Care di Cure Palliative Pediatriche opera un’équipe multiprofessionale e multidimensionale, composta da medici pediatri palliativisti, infermieri, psicologi, fisioterapisti, una logopedista, una dietista e un’assistente sociale, e perché ogni caso viene analizzato e discusso nell’ambito della UVM, Unità di Valutazione Multidimensionale, che affronta i bisogni del paziente e della famiglia guardando appunto a tutte le dimensioni del loro percorso vitale.
«Attraverso la UVM la nostra équipe si relaziona costantemente con gli altri due “nodi” della rete delle cure palliative pediatriche, oltre al nostro: il nodo ospedaliero e il nodo territoriale. Così è sempre attivo un canale di dialogo e di accompagnamento, sia con la componente medico-assistenziale (gli specialisti ospedalieri che ci inviano il paziente), sia con le realtà territoriali all’interno delle quali pazienti e famiglie vivono la loro vita: i servizi sociali locali, la scuola, la rete degli educatori che a vario titolo si relazionano con il bambino e la famiglia. In questo modo possiamo davvero aiutare la famiglia in un percorso di advocacy pieno e completo». Si tratta quindi di un meccanismo che nasce già con uno sguardo allargato sulla complessità, oltre quella parcellizzazione della cura “per specialità” che genera nelle famiglie il drammatico senso di insicurezza del trovarsi ad affrontare situazioni, problematiche e decisioni da prendere senza un punto di riferimento e di raccordo. È proprio su questo fronte, che supera il “semplice” fatto della cura medica, che le cure palliative pediatriche possono davvero fare la differenza. Certo, è una sfida enorme, ed è solo all’inizio. «Purtroppo, sono ancora troppi i professionisti sanitari che si stupiscono della nostra richiesta di inserirci precocemente nel percorso di malattia, sin dalla fase di diagnosi.
In particolare quando parliamo di pazienti pediatrici, il nostro compito non è accompagnare alla morte, ma garantire da subito la migliore qualità di vita possibile. La speranza è che proprio da questo lavoro di rete, fatto di una relazione costante fra i vari nodi, possa nel tempo ridursi questa diffusa “palliofobia” e che tutti i protagonisti coinvolti nella gestione della complessità dei piccoli pazienti e delle loro famiglie pongano al centro le domande sui bisogni globali. Solo ragionando in ottica allargata si può giungere, attraverso le singole risposte specialistiche, a un reale beneficio».
Il servizio poliambulatoriale di Day Care di Cure Palliative Pediatriche della Fondazione Hospice Seràgnoli è attivo presso l’Ospedale Bellaria. Si rivolge a pazienti dai 0 ai 18 anni, e alle loro famiglie, provenienti da tutta la Regione Emilia-Romagna, affetti da patologie gravi e inguaribili con bisogni assistenziali complessi che necessitano di cure palliative pediatriche e iinterventi specialistici multiprofessionali. Le attività del Day Care prevedono accessi giornalieri di pazienti che possono ricevere, nell’arco di una mattinata o una giornata, diverse visite e prestazioni specialistiche volte a migliorare le condizioni cliniche, riabilitative e sociali. Questo servizio viene proposto in piena sinergia e integrazione con le Aziende Sanitarie, con i professionisti sanitari e i medici curanti del paziente e della famiglia per garantire continuità terapeutica e aggiornamento costante delle condizioni clinico-assistenziali del paziente.
GLI AMBULATORI DEL SERVIZIO DI DAY CARE PEDIATRICO SI TROVANO PRESSO L’OSPEDALE BELLARIA, VIA ALTURA, 3 – 40139 BOLOGNA
Per informazioni e per richiedere l’avvio del percorso di cura: Accoglienza del Day Care
Telefono: 051 4966123
E-mail: daycarecpp@fondazionehospiceseragnoli.org
La necessità di usufruire dei servizi ambulatoriali deve essere definita in accordo con i medici di riferimento. L’accesso agli ambulatori è gratuito.
SUSANNA FANTINI, Psicologa
«Seguendo le famiglie di questi piccoli pazienti, così fragili e complessi, appare evidente come lo sforzo che facciamo quotidianamente, nell’integrare competenze e punti di vista, a volte apparentemente distanti, abbia un potere di “cura” enormemente superiore a quello delle singole professionalità»
AMOS RINALDI, Infermiere
«Dopo dieci anni di servizio nelle cure palliative per adulti, questo nuovo percorso nell’ambito pediatrico mi sta arricchendo sotto ogni aspetto, emotivo e professionale. Conoscere la sfera più intima e personale delle famiglie, farmi carico delle loro paure e preoccupazioni, conquistare la fiducia di genitori e bambini dandomi la possibilità di aiutarli per tante e diverse necessità, mi rende migliore non solo come infermiere, ma anche come persona»
Intervista a
È il Responsabile medico del Day Care regionale di Cure Palliative Pediatriche della Fondazione Hospice. Medico, è specialista in Pediatria e Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva, è stato Direttore della Pediatria dell’Arcispedale Santa Maria Nuova dell’AUSL - IRCCS di Reggio Emilia e della Pediatria dell’AUSL di Ravenna.
Testimonianze di
Psicologa presso gli ambulatori del Day Care di Cure Palliative Pediatriche
Infermiere presso gli ambulatori del Day Care di Cure Palliative Pediatriche
Impedire la frammentazione dell’individuo mentre le singole funzioni vengono meno. Creare nuovi canali di comunicazione attraverso un “orecchio tattile”. Rendere il paziente un protagonista attivo. Marco Vacchero, fisioterapista della Fondazione FARO di Torino e coordinatore del Gruppo di lavoro dei Fisioterapisti della SICP, esplora le tante potenzialità di questa disciplina nell’ambito delle cure palliative.
L’intensità del bisogno e non la cronologia della malattia come principio che guida l’allargamento delle cure palliative a una più ampia gamma di patologie. Il nuovo scenario e le nuove sfide delle Cure Palliative Simultanee secondo Ignazio Causarano, Direttore dell’Unità Cure Palliative-Hospice dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda Milano.
La trasparenza delicata del vetro modellato dall’artista Joan Crous interpreta il tema guida dell’edizione 2023 di do ut do, progetto a sostegno della Fondazione Hospice Seràgnoli. E diventa spunto per una riflessione allargata su come questa caratteristica intrinseca dell’essere umano possa diventare elemento evolutivo di una nuova società che abbia al centro la delicatezza e la cura.
